站在手術室外，鄧福全焦急地來回踱步，他數次踮起腳尖張望，盼望從大門的縫隙里，看到兩個兒子的身影。

扎心！一家人均患馬凡綜合征，走路靠摸

提起馬凡綜合征，很多人的第一反應是，沒聽說過。

可對于鄧福全來說，它卻是困擾全家多年的夢魘。

馬凡綜合征：常染色體顯性遺傳性結締組織病，典型表現是全身骨骼畸形、眼部晶狀體脫位、主動脈瘤、主動脈夾層、心臟瓣膜病變。

鄧福全來自湖南省的一個偏遠鄉村，他的妻子患有馬凡綜合征，幾乎沒有勞動能力。

在孩子們年幼時，鄧福全就發現了孩子的不對勁。

同齡孩子都在蹦跳玩耍時，自己孩子卻經常磕碰；書本上明明很大的字，孩子卻要把臉貼近本子才能看清。

經檢查，幾個孩子都和母親一樣，患有馬凡綜合征，視力極其低下。

（兩兄弟只有貼近書本才能夠閱讀和寫字）

淚目！堅強爸爸帶患病兒女四處求光明

為了讓孩子們能夠看清美麗世界，鄧福全帶著他們走遍了周邊的大小醫院。

但針對如此復雜的眼部情況，多數醫生都只能惋惜地搖頭。

機緣巧合，鄧福全帶著大女兒來到了長沙愛爾眼科醫院。

在這里，他幸運地遇到了唐瓊燕主任，通過手術，女兒的雙眼視力有了很大提升，可以正常學習和生活。

出于對醫院的信任，今年年初，鄧福全又帶著兩個雙胞胎兒子來院，找到了唐瓊燕主任。

（唐瓊燕博士為孩子檢查眼睛）

新生！世界原來這么美麗！

鑒于兩個孩子更為復雜的病情，長沙愛爾眼科醫院院長林丁教授和唐瓊燕主任聯合骨干團隊進行了會診。

兩個孩子的晶體脫位均超過了180度，遠高于常見范圍。

他們還同時患有斜視、高度近視，要保留晶體囊袋的完整性，同時不擾動其他眼部結構，這對手術精準性的要求極高。

而且兩兄弟都有心臟三尖瓣關閉不全癥狀，手術的麻醉方式將直接影響到孩子的自身安全及手術能否順利進行。

反復推敲后，會診團隊制定了在全麻下行超聲乳化術+人工晶體植入備張力環縫合備前段玻璃體切除術的方案。

同時，通過與湖南愛眼公益基金會的積極溝通，唐瓊燕主任為兩兄弟爭取到了高額救助，讓他們能夠安心接受治療。

（林丁院長為兩兄弟手術）

讓人欣喜的是，術后第二天，弟弟的視力恢復到0.6，哥哥的視力也恢復到0.5，看著眼前五彩繽紛的“全新”世界，兄弟相擁流下了激動的淚水。

“兩個孩子恢復得很好，后續通過配鏡、弱視訓練等治療，視力還有進一步提升的空間。”

唐瓊燕主任表示。

（術后，唐瓊燕主任為兩個孩子測視力）

“感動、感謝！”提及兩次就診經歷，鄧福全感慨萬千，“希望這兩個孩子能像他們的姐姐一樣，越來越好！”

（編輯Rainbow。）

湖南醫聊特約作者：長沙愛爾眼科醫院 周巧

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