漸凍癥老人每天眨眼幾萬次 “打”出15萬字自傳
成都漸凍癥老人每天眨眼幾萬次 “打”出15萬字自傳
被“凍”住的17年人生
龔勛惠靠眨眼“打”字寫出15萬字自傳。
楊存瑞精心照顧妻子。
華西都市報-封面新聞記者 羅田怡 攝影 關天舜
在不到30平方米的客廳內,龔勛惠的活動空間僅有一張沙發,由于全身癱瘓不能動彈,她只能用眼睛操控電腦并打字上網,正是這根網線,將她與全國各地上萬名“漸凍癥”患者緊緊“拉”在了一起。
今年66歲的龔勛惠是生活在成都的一名“漸凍人”。2002年,她被確診為運動神經元。ㄒ步屑∥s側索硬化,別稱“漸凍人”),隨之而來長達17年的與病魔抗爭。患病之后,全身幾乎完全癱瘓的龔勛惠只能通過專用的“全能眼”視控看護系統,以眼球運動代替鼠標操作電腦,用眼睛“打字”與人交流。
越來越多的“漸凍人”聽說了龔勛惠的故事,每天線上都有很多人找她,或尋求心理安慰或請教病情知識,面對這些問題,她都耐心地一一解答。龔勛惠甚至還出了一本自傳,將自己對抗“漸凍癥”的經驗分享給病友,如今,樂觀地活下去與鼓勵幫助病友成了她每天的工作。
“漸凍”人生 靠眨眼完成15萬字自傳
早上8點起床,吃過早飯,龔勛惠就在她的沙發專座上,開始了一天的“工作”。
全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度,字是如何“打”出來的?只見龔勛惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上,過了一秒鐘,再調整視線到另外一個拼音鍵上,再眨眨眼睛,一個字就打出來?恐⑽⑵^、眨眼幾個動作,龔勛惠可以自由操作電腦桌面上的軟件,聊天、購物、上網。
這看似輕巧的動作,但對于對龔勛惠來說卻也代表了一段痛苦而不堪的過往。
2002年,龔勛惠從外地回來后開始發燒,原以為是普通感冒,但后續又出現了頭暈、右腿酸軟等癥狀;2003年,在經常出現吃飯咳嗆、摔倒等情況后,龔勛惠來到華西醫院,最終確診為“漸凍癥”。
對大部分“漸凍人”來說,最絕望的莫過于一步步看著自己的身體下滑卻又無能為力;疾『,龔勛惠的身體從下往上,腳、手漸漸失去了知覺,到后來甚至連舌頭都不能動了,不僅喪失了語言能力,連飯菜也得讓人先喂到嘴里,再推到她的后牙座間,然后緩慢咀嚼。
對龔勛惠而言,極速下墜的生活,終于在2012年,在花費7000多元買來一臺全能眼視控電腦后,才有了改觀。稍加學習摸索,龔勛惠很快就上了手,而網絡也為她打開了一扇窗,讓她結交病友,甚至還重新玩起了股票。
2014年初,龔勛惠決定將自己的經歷寫成一本書。而后10個多月的時間里,她靠著每天幾萬次眨眼,硬是完成了15萬字的自傳《美麗凍人
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